VELP – Een jaar geleden overleed Fabian, slechts 29 jaar oud. Hij leed aan een zeldzame afweerstoornis en kreeg er een hersenontsteking als complicatie bij, waardoor hij heel veel zorg nodig had. De familie stond dag en nacht voor hem klaar. Moeder Margot schreef een boek over hem.
Fabian werd vierenhalve week te vroeg geboren. Margot Naber uit Velp herinnert zich de derde nacht in het ziekenhuis. De vroeggeboren kindjes lagen een paar verdiepingen hoger, in een couveuse. “Ik werd heel angstig en onrustig wakker. Ik raak hem toch niet kwijt, schoot door mijn hoofd.”
Haar zoon was een blij, klein mannetje, zo beschrijft ze haar oudste van totaal vier kinderen. “Maar er klopte iets niet. Ik ben in het begin veel met Fabian bij de huisarts geweest maar die wuifde veel weg. Alle kinderen worden ziek en weer beter, zei de huisarts. Maar Fabian herstelde nooit goed als hij wat had.”
Zusje Maureen, drie jaar jonger, was daarentegen een modelbaby. “Als Maureen ziek werd, dan knapte ze op. Maar Fabian niet. Dan krijg je toch als ouders het vermoeden dat er iets aan de hand is.”
Het duurde lang voor Margot en Harman Naber wisten wat hun zoon mankeerde. Fabian was inmiddels drie toen er na een kleine ingreep in het ziekenhuis bloedafname nodig was en hij geen antistoffen bleek te hebben. Uiteindelijk kreeg de jongen de diagnose XLA: een zeldzame afweerstoornis die alleen jongens krijgen, doordat in hun bloed geen B-cellen zitten. Die cellen hebben we nodig tegen virussen en bacteriën die ons lichaam voortdurend aanvallen.
Stukje bij beetje achteruit
Door de verminderde afweer vanwege XLA bleek Fabian op 14-jarige leeftijd een chronische hersenontsteking te hebben opgelopen. Vanaf dat moment ging hij achteruit, stukje bij beetje.
Fabian was een enorm slimme en sociale jongen, zeggen zijn ouders, zus Maureen en broer Jorne. Ook hij heeft XLA. “Ik heb gelukkig niet zulke complicaties”, zegt Jorne.
Fabian heeft nooit de kans gehad om zijn verhaal te vertellen, zegt vader Harman over de voornaamste reden waarom zijn vrouw na de dood van Fabian begon met schrijven.
“Op jonge leeftijd had hij al een scherpe blik op de wereld om zich heen”, zegt Harman. “Hij wilde als kind rechter worden. Later kwam hij daarop terug. Rechtspreken en de waarheid zijn niet hetzelfde, zei hij op een dag. Hij was toen elf!”
Fabian zat in het laatste jaar van de middelbare school, de jongen kon steeds minder. Twee weken voor de eindexamens zouden beginnen, concludeerde Fabian zelf dat studeren niet meer lukte. “De conrector vroeg nog of we het niet konden proberen. Maar het was genoeg”, zegt Margot.
Hij wist niet wat opgeven was
Jorne Naber over zijn broer
Door die eerdere infectie in de hersenen, legt Jorne uit, ging de kwaliteit van leven van zijn broer steeds verder achteruit. Fabian had dag en nacht zorg nodig. Maureen en Jorne besloten thuis te blijven wonen om hun ouders te helpen met de zorg voor hun broer; hun jongste zus ging wel het huis uit.
Spijt van hun keuze hebben Maureen en Jorne niet gehad. “Ik zal zijn positiviteit nooit vergeten. Hij wist niet wat opgeven was. Ik kan en zal nooit accepteren dat hem dit is overkomen”, zegt Jorne. Maureen zegt: “Heb lief en wees eerlijk, leerde ik van Fabian. Hij had zo veel inzicht. Hij kon op zijn manier bergen verzetten.”
Op 19 december 2023 stierf Fabian Naber. Tot het laatste moment had hij de regie over zijn leven, vertellen Margot en Harman. Fabian heeft geknokt, zegt zijn vader, “maar het was op het laatst gewoon gedaan.” Haar zoon leeft voort in iedereen die hem in zijn hart sloot, zegt Margot. “We missen hem verschrikkelijk maar Fabian zit in mij. In ons allemaal.”
De presentatie van het boek Het verhaal van Fabian is zondag 15 december om 15:00 uur bij Boekhandel Jansen & de Feijter in Velp.
Baby Dani heeft nu al een nieuwe lever nodig, ouders krijgen fors minder inkomen
‘De ideale patiënt’ staat nog één keer op de planken
Wat is de ziekte van Bruton?
XLA (ziekte van Bruton) is een afweerstoornis die in 1952 door de Amerikaanse kinderarts O.C. Bruton voor het eerst werd beschreven. Het treft alleen jongens en mannen. Zij die de ziekte hebben, ontberen B-cellen in hun bloed. Deze cellen maken antistoffen aan. Antistoffen hebben we nodig bij het herkennen en bestrijden van virussen en bacteriën in ons lichaam. De ziekte ontstaat bijna altijd door een genetische fout.
