VELP – De Fabian Foundation heeft tijdens de tweede Velleper Donderdag meer dan duizend euro opgehaald. Dat gebeurde bij een stand aan de Emmastraat, waar bezoekers onder meer konden genieten van versgebakken poffertjes. De volledige opbrengst ging naar de stichting, die zich inzet voor jongvolwassenen met een levensbedreigende ziekte.
Naast de verkoop van poffertjes was er livemuziek, karaoke en zelfs een rapoptreden. Ook werd er aandacht besteed aan het werk van de stichting.
Die organiseert bijzondere dagbelevingen voor jongeren die, ondanks hun ziekte, samen met hun dierbaren mooie herinneringen willen maken. “Wanneer je 18 wordt en chronisch levensbedreigend ziek bent, verandert er veel – vaak verdwijnen juist de leuke dingen. Wij willen die momenten terugbrengen,” aldus Harman Naber van de stichting Fabian Foundation.
Opvallend is dat veel ondernemers kritisch zijn over de Velleper Donderdagen. Toch staken lokale ondernemers de stichting massaal een hand toe. Ze sponsorden van alles: van boter en poedersuiker tot bordjes en gas voor de poffertjesplaat. Zelfs de poffertjeskraam werd beschikbaar gesteld. Dankzij deze steun kon de volledige opbrengst naar het goede doel.
Tekst gaat verder onder de foto
Wie was Fabian Naber uit Velp?
Fabian Naber uit Velp leefde bijna drie decennia met een zeldzame en levensbedreigende ziekte. Zijn ouders, Margot en Harman, vochten jarenlang met hem mee. Niet alleen tegen zijn ziekte, maar ook tegen regels en systemen die geen rekening houden met jongeren die ernstig ziek zijn.
Een zeldzame diagnose op jonge leeftijd
Fabian was nog maar drie jaar oud toen artsen ontdekten dat zijn afweersysteem niet werkte. Zijn lichaam maakte geen antistoffen aan, waardoor hij constant risico liep op infecties. Via een infuus kreeg hij kunstmatige afweerstoffen toegediend. Zijn lichaam stond altijd in de verdediging tegen virussen en bacteriën.
Op 14-jarige leeftijd kwam daar nog een zware klap bij: een hersenontsteking. Vanaf dat moment ging zijn gezondheid steeds verder achteruit. Hij wist dat hij niet meer beter zou worden.
Steeds meer beperkingen
Door zijn ziekte verloor Fabian stukje bij beetje zijn zintuigen en mobiliteit. Eerst werd hij slechthorend, daarna volledig doof. Zijn zicht nam af totdat hij blind werd. Op zijn 20ste zat hij in een rolstoel en kon hij zijn hoofd niet meer zelfstandig rechtop houden. Toch behaalde hij verschillende certificaten op havo-niveau.
De harde grens van 18 jaar
Toen Fabian 18 werd, veranderde zijn wereld opnieuw. Volgens de wet was hij vanaf dat moment volwassen en mocht hij zelf beslissen over zijn leven. Maar door zijn beperkingen was dat niet mogelijk. Zijn ouders moesten daarom bij de rechtbank curator worden, zodat zij zijn belangen konden behartigen.
De overgang naar volwassenenzorg betekende ook dat hij niet meer terechtkon op de jeugdafdeling van het revalidatiecentrum. Daarmee dreigde hij zijn vaste bewegingsagoog kwijt te raken, die hem fysiek en mentaal ondersteunde. Dankzij vasthoudendheid van zijn ouders kon hij deze begeleiding toch behouden.
Een afscheid vlak voor kerst
Fabian bleef ondanks zijn beperkingen en de vele ziekenhuisbezoeken vechten voor kwaliteit van leven. Op 29-jarige leeftijd, een dag voor kerst, overleed hij. Zijn overlijden liet een leegte achter, maar zijn verhaal bleef leven.
Het verhaal gaat verder
Na zijn dood schreef Margot Naber het boek Het verhaal van Fabian. De vele reacties daarop inspireerden Margot en Harman om de Fabian Foundation op te richten. Met deze stichting willen zij jongvolwassenen met een levensbedreigende ziekte en hun ouders ondersteunen. Hun boodschap: ook deze jongeren hebben recht op zorg, gelijke kansen en momenten zonder zorgen.
